Parliamo di demenza e Alzheimer senza ansie o pregiudizi con gli approfondimenti della neuropsicologa Rosanna Palmeri.
In questo articolo, parleremo di ciò che ciascuno di noi può imparare per interagire correttamente con le persone con demenza facilitando così la creazione di spazi dove sentirsi accolte.
Aiutare le famiglie che convivono con la demenza
Spesso, quando sopraggiunge una diagnosi di demenza, l’intero nucleo familiare ne risente, quasi come se la malattia colpisse tutti insieme: la persona che riceve la diagnosi e vede la propria vita scivolare via, e i familiari che devono fare i conti con una vera e propria forma di lutto, definita da alcuni autori “perdita ambigua”.[1]
Ciò che spesso succede è che il timore dello stigma, il senso di imbarazzo e il desiderio di proteggere la persona con demenza, portano molti caregiver a non condividere la diagnosi con altre persone, a rifiutare gli aiuti possibili e/o a rinunciare a situazioni sociali, chiudendosi così in una bolla e isolandosi spontaneamente. Questo alimenta un circolo vizioso che rischia di compromettere la qualità di vita dell’intero sistema familiare. Da una parte, il caregiver si sentirà sempre più solo/a a provvedere a compiti di assistenza che diventano sempre maggiori, dall’altra la persona con demenza rischia di subire un’accelerazione della malattia per via di una diminuzione di stimoli provenienti dalle interazioni sociali.
E quindi, cosa fare?
I Luoghi Amici delle Persone con Demenza
All’interno di una comunità che vuole essere coesa e attenta ai bisogni dei suoi membri, aiutare le persone che convivono con una demenza diventa un argomento etico ed importante. Proprio per questo, da diversi anni, si sta diffondendo la cultura dei Luoghi Amici delle Persone con Demenza. Si tratta di città, paesi, quartieri, ma anche negozi, luoghi pubblici, in cui “le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. (..) L’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita [2]”.
In Italia, al momento, si contano più di 70 Comunità Amiche delle Persone con Demenza che condividono un metodo e delle linee guida grazie al coordinamento della Federazione Alzheimer, che si occupa di curare questo progetto nato dalla partecipazione alla Joint Action on Dementia. Per tutte queste comunità l’obiettivo è quello di creare un luogo empatico e accogliente nei confronti dei più fragili, e lo sono diventate grazie ad un percorso organizzato e in continuo divenire.
Cosa può fare ognuno di noi?
Supportare le persone con demenza può cominciare da noi. Infatti non è necessario far parte di una Comunità già strutturata e riconosciuta ufficialmente ma chiunque può diventare un “amico” e aiutare le famiglie che convivono con la demenza aderendo al progetto Dementia Friends [3].
Il progetto si rivolge a chi desidera adottare un approccio empatico, offrendo supporto emotivo, fisico e sociale. Per diventare ufficialmente un Dementia Friend, basta compilare un modulo, seguire un breve corso formativo e mettere in pratica alcune semplici ma efficaci strategie nella vita di tutti i giorni.
Per aiutarti a comprendere meglio il valore di questo impegno, ecco alcuni esempi di ciò che fa un Dementia Friend:
1. Informarsi
Per prima cosa è importante essere informati!
Poiché la demenza è molto più che la “sola” perdita di memoria, avere un’infarinatura generale sui tipi di demenza, i sintomi e la progressione della malattia, può aiutare a capire meglio come muoversi, cosa aspettarsi e come evitare l’insorgenza di alcuni sintomi, quelli comportamentali infatti sono spesso causati dall’ambiente. Per esempio il riflesso allo specchio o la TV accesa possono alimentare delle allucinazioni che a volte passano semplicemente spegnendo al TV o coprendo lo specchio.
2. Tenere al sicuro
Se gestite un locale frequentato da persone con demenza o se ricevete un ospite a casa, è fondamentale garantire che l’ambiente permetta di muoversi in sicurezza, specialmente se la persona mostra la tendenza a camminare in modo persistente e apparentemente senza meta.
Questo comportamento, spesso definito wandering, non andrebbe mai contrastato obbligando la persona a restare seduta o bloccandone il movimento. Al contrario, è auspicabile permettere alla persona di muoversi liberamente in uno spazio protetto. In alternativa, per arginare questa necessità di movimento, si può provare a proporre delle attività stimolanti o distraenti che catturino la sua attenzione.
3. Comunicare efficacemente
Se ci capita di incontrare una persona con demenza, è bene ricordare che potrebbe fare fatica a comprendere ciò che le stiamo dicendo.
È importante utilizzare frasi semplici, parlare lentamente e ripetere le informazioni se necessario. Inoltre, durante una conversazione, è fondamentale posizionarsi di fronte all’interlocutore per essere ben visibili. Possiamo favorire la comprensione mantenendo il contatto visivo e ricorrendo alla mimica e ai gesti.
L’essenziale è essere pazienti: diamo alla persona il tempo necessario per rispondere e, se ci viene posta la stessa domanda più volte, sforziamoci di rispondere sempre come se fosse la prima.
4. Usare empatia e comprensione
A volte la persona con demenza potrebbe trovarsi in uno stato di agitazione o di ansia, magari perché si è smarrita o perché si sente particolarmente confusa.
In queste situazioni, è importante evitare di toccarla senza aver chiesto il permesso e prima di essere ben visibili. Dobbiamo provare a capire cosa sia successo e, anche se il suo racconto ci sembra assurdo o bizzarro, è fondamentale non contraddirla.
L’obiettivo, in questo caso, è empatizzare con le sue emozioni e validare quello che sente. Se la persona è sola e ci sembra persa, possiamo controllare se indossa dei segnali di riconoscimento (piastrine, braccialetti, cartellini). Nel frattempo, mostriamoci sicuri e cerchiamo di trattenerla distraendola, mentre chiediamo l’intervento della polizia locale o di qualcuno che possa aiutarla a tornare a casa in sicurezza.
5. Non giudicare
Spesso le famiglie che convivono con la demenza faticano a raccontarsi per timore di essere giudicate, criticate o, peggio ancora, sminuite.
Frasi come: “stai sbagliando, io farei/ho fatto così”, “i genitori vanno accuditi a casa loro”, “ti lamenti sempre di tuo marito, eppure è così calmo”, “ma sei sicuro che sia demenza, secondo me è solo vecchia!”, oltre a non essere richieste, non sono di nessun aiuto e possono rischiare di rompere un equilibrio psichico già precario.
Piuttosto, se vogliamo fare qualcosa di utile e supportare realmente queste famiglie, ci si può offrire di tenere compagnia alla persona con demenza mentre il caregiver va a sbrigare alcune faccende o si prende un paio di ore di libertà. Oppure se non ce la sentiamo di stare da soli con la persona, possiamo offrire il nostro tempo per sgravare il caregiver da altri compiti come cucinare, sbrigare alcune faccende, andare a prendere i figli/nipoti a scuola.
6. Aiutare le associazioni che si occupano di demenza
Fare volontariato tiene la mente attiva e il corpo impegnato, ed inoltre arricchisce lo spirito!
Se cerchiamo un modo per impiegare il nostro tempo libero in modo utile, donarlo alle associazioni di volontariato può essere un buon modo. La Fondazione Associativa de Banfield ad esempio ha diversi progetti attivi.
Clicca qui o chiamaci per sapere quale potrebbe essere quello giusto per te!
Essere un aiuto: le attività della de Banfield
Stare al fianco di una famiglia che convive con la demenza richiede dedizione e una combinazione di strategie per affrontare le sfide cognitive, emotive e fisiche della malattia. Essere informati, pazienti ed empatici può fare una grande differenza nella qualità della vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.
Noi della de Banfield vogliamo essere presenti per offrire ascolto e supporto con le nostre attività:
- Sensibilizzazione e ascolto: aiutiamo a comprendere meglio cos’è la demenza, lavorando per abbattere lo stigma e i pregiudizi che spesso ritardano la ricerca di aiuto.
- Valutazioni cognitive: organizziamo periodicamente sessioni di screening individuali per monitorare le funzioni cognitive e capire se i segnali che si notano richiedono un approfondimento medico.
- Orientamento e consigli pratici: forniamo le informazioni necessarie per gestire la quotidianità e affrontare le sfide che una diagnosi comporta con le nostre consulenze singole e di gruppo, ma anche con le attività di formazione dedicata a queste tematiche.
- Gruppi di invecchiamento attivo: organizziamo cicli di incontri finalizzati al potenziamento delle funzioni cognitive per fornire strumenti utili di prevenzione agli anziani con invecchiamento fisiologico.
Se vuoi entrare in contatto con noi perché hai delle domande su questo tema, per richiedere una consulenza o per iniziare un percorso puoi chiamare lo 040 362766 o scrivere una e-mail a casaviola@debanfield.it.
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[1] Fonti: Pauline, B., & Boss, P. (2009). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Harvard University Press.
SI parla di perdita ambigua quando la persona è fisicamente presente ma psicologicamente assente come spesso accade nella demenza, in alcune malattie mentali, o durante un abuso di sostanze. Questa ambiguità può generare un senso di impotenza e propensione alla depressione, all’ansia e ai conflitti relazionali.
[2] https://www.dementiafriendly.it/le-comunita/cose-la-comunita/
[3] https://www.dementiafriendly.it/partecipa/diventa-amico/
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Ma non solo! Puoi anche aiutare concretamente i caregiver di persone con demenza. Sostenendo CasaViola garantirai loro numerosi servizi gratuiti come la formazione, il supporto psicologico, l’orientamento, i percorsi di benessere e i laboratori da fare assieme alla persona malata.
