Fu il neurologo tedesco Aloïs Alzheimer a descrivere per primo, nel 1907, la malattia che porta il suo nome e da quel momento ad oggi non è stato possibile trovare alcuna terapia risolutiva né scoprire con certezza le cause scatenanti. Il mondo della ricerca, però, è tuttora impegnato incessantemente nel tentativo di scoprire i segreti di questa e di altre patologie neurodegenerative, che colpiscono una fetta considerevole della popolazione. Solo l'Alzheimer colpisce almeno il 5% della popolazione al di sopra dei 65 anni e la percentuale stimata aumenta al 20% se si osserva un campione di età superiore agli 85.
Una diagnosi di Alzheimer possibile o probabile è basata sull'osservazione dei sintomi da parte del medico e del deterioramento di funzioni come la memoria, il linguaggio o la formulazione verbale dei propri pensieri. Qualsiasi comportamento denunci un disorientamento rispetto alle abituali attività quotidiane (la difficoltà di lavarsi, di vestirsi, di usare piccoli utensili ecc.) può essere un campanello d'allarme a cui viene spesso chiesto ai familiari di prestare attenzione.
Una volta valutata la situazione il medico sarà in grado di richiedere, se opportuno, alcuni test di laboratorio specifici ed esami medici non invasivi che possono fornire informazioni utili sullo stato del cervello, come la TAC, la risonanza magnetica, la SPECT o la PET.
Assistere un malato di Alzheimer può essere un compito molo gravoso per i familiari, non solo dal punto di vista organizzativo e pratico, ma anche e soprattutto dal punto di vista psicologico.
Con il progredire della malattia il malato può diventare aggressivo anche nei confronti di chi lo assiste o può non riconoscere più la sua famiglia, un momento sempre piuttosto doloroso.
È importante imparare a non vergognarsi dell'ammalato, che in pubblico potrà avere reazioni bizzarre o mettere in imbarazzo amici e parenti, e a non arrabbiarsi, ma al contrario comprendere il disagio e trovare la via per accettarlo. In questo difficile percorso, infatti, è fondamentale che anche il caregiver (chi si fa carico di una persona non autosufficiente) sia sostenuto e aiutato; perciò integrare le cure familiari con l'assistenza a domicilio da parte di personale addetto o servendosi di un centro diurno assistito può dare grande sollievo.
Il senso di responsabilità molte volte costringe ad occuparsi del proprio caro anche se le energie personali non lo consentono o anche se non ci si sente in grado di farlo; ma è invece opportuno stabilire razionalmente fino a che punto è possibile farsi carico dell'assistenza e quando invece è il caso di farsi aiutare da personale specializzato se non addirittura di affidare il malato ad una struttura appropriata: una scelta molto difficile da affrontare, ma che in qualche caso, e specialmente negli ultimi stadi della malattia, potrebbe essere necessaria per la salute di tutti.
La rabbia, l'insofferenza, il dolore sono tutte emozioni naturali che il caregiver può provare ed è importante riconoscerle per potersi prendere cura del malato senza riversare su di lui la propria frustrazione; avere sentimenti contrastanti nei confronti della persona assistita dei quali si ha timore o vergogna di parlare è molto comune e lo sforzo richiesto da una situazione assistenziale stancante può causare uno stato di profondo malessere, stress e addirittura depressione. Anche l'organismo del caregiver subisce notevole pressione, spesso ci si isola dagli altri o viceversa ci si sente isolati, i momenti da dedicare al proprio benessere calano fino a sparire completamente e anche la mancanza di sonno che può sopraggiungere sono tutti effetti negativi sulla salute psicofisica. Per poter badare agli altri prima di tutto bisogna badare a se stessi.
Bibliografia essenziale
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di P. Taccani (a cura di), FrancoAngeli, 1994
I diritti del malato
di P. Mariotti, G. Masaraki e R. Rizzi, Giuffrë Editore, 1993
Il Metodo Validation
di N. Feil, Sperling & Kupfer, 1996
La conversazione possibile con il malato di Alzheimer
di P. Vigorelli (a cura di), FrancoAngeli, 2004
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Mnemosine. Esercizi per la memoria - Manuale per operatori e Manuale per familiari
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Validation: il metodo Feil. Per comprendere ciò che i grandi anziani hanno nella mente e nel cuore
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Per approfondire
Alzheimer. Architetture e Giardini come Strumento Terapeutico
di P. Valla (a cura di), Guerini e Associati, 2002
Alzheimer: noi siamo grandi ma siamo piccoli
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C'era una volta l'arteriosclerosi. Uno sguardo sull'Alzheimer
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Decidere giorno per giorno con saggezza. Guida pratica su questioni etiche e legali per coloro che assistono i malati di Alzheimer
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Facciamo che eravamo
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I familiari di malati d'Alzheimer. Carico assistenziale e qualità della vita
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I vecchi, la città e la medicina
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In viaggio con Luigi. Come affrontare una metamorfosi
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Invecchiamento cerebrale, declino cognitivo, demenza: un continuum?
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Invecchiamento cerebrale, demenze e malattia di Alzheimer. Una guida informativa per i familiari e gli operatori
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L'altro volto della demenza
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L'età incerta e l'illusione necessaria - Introduzione alla psicogeriatria
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L'operatore e il paziente Alzheimer. Manuale per prendersi cura del malato
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La demenza di Alzheimer. Guida all'intervento di stimolazione cognitiva e comportamentale
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La malattia di Alzheimer e le altre demenze. La sfida e le risposte possibili
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La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza. Linee guida per l'assistenza
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La malattia di Alzheimer. Dall'epistemologia alla comunicazione non verbale
di M.C. Cavallo e M. Liscio, McGraw-Hill, 2000
La notte dell'assistenza
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La persona affetta da demenza in ospedale
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La riabilitazione nella demenza grave. Manuale pratico per operatori e caregiver
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La sottoveste sopra la gonna
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Malato di Alzheimer e caregiver: risultati di un'esperienza innovativa
di B. Bertani, B. Petrucci, D. Poggio Crocco e K. Stoico (a cura di), Edizioni Fondazione Manuli, 2003
Musicoterapia con il malato di Alzheimer. Esperienze, tecniche, riflessioni
di Federazione Alzheimer Italia, 2003
Musicoterapia e malattia di Alzheimer. Proposte applicative e ipotesi di ricerca
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Papà mi portava in bicicletta. I quattro anni che hanno cambiato la mia vita
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Prendersi cura della persona con demenza
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Psicoterapia della demenza. Curare ed assistere i pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer
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Ricordi di Alzheimer
di A. Bertoni, Book Editore, 2008
Smarrirsi. La mente nel labirinto
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Narrativa
Com'è piccolo il mondo
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Elegia per Iris
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Farfugliando il nome di mia moglie. Storie del pianeta Alzheimer
di D. Shenk, Rizzoli, 2007
I miracoli della vedovella. L'ammmmore a 75 anni
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Il viaggio verso casa
di C. Dunne, TEA, 2003
Io non ricordo
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L'angelo sulla credenza
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L'azzurro dei giorni scuri
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La cura bastarda
di S. Finzi, Filema, 2009
La figlia dell'aggiustaossa
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La quasi luna
di A. Sebold, E/O, 2007
Lo sconosciuto
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Mia madre, la mia bambina
di T.B. Jelloun, Einaudi, 2006
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di C.S. Anderson, Associazione Goffredo de Banfield / Federazione Alzheimer Italia, 2002
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www.alzheimer-europe.org
www.alzheimer.it
www.alzheimers.org.uk
www.fondazione-manuli.com
www.gruppoanchise.it
www.infoalzheimer.it